Señor Director:
Por tercer año consecutivo se conmemora el “Día Nacional de la Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas” (EPOFs), un problema de salud que afecta a más de 1,5 millones de chilenos. Personas que muchas veces deben pasar por lo que se ha denominado como una “odisea diagnóstica”, o bien, recibir tratamientos inadecuados e inefectivos por años. Al llegar al diagnóstico los esperan altos costos en tratamientos médicos, falta de cobertura y usuarios compitiendo por beneficiarse de la Ley Ricarte Soto (Ley N° 20.850) para garantizar lo mínimo. En este contexto es oportuno recordar las recomendaciones de la Organización Europea de Enfermedades Raras: necesitamos una aproximación global y no parcelada del problema, a través de registros armonizados que permitan generar políticas públicas adecuadas. También debemos favorecer la investigación y desarrollo, junto a la colaboración entre academia e industria. La visibilidad sobre la problemática es fundamental, lo mismo que el apoyo a las agrupaciones de familiares. Sin duda que la sociedad civil ha hecho un gran trabajo, han alzado la voz como nunca, sin embargo, visibilizar las EPOFs es tarea de todos.
Enzo Alarcón Acuña
Carrera de Fonoaudiología, UA.
