Una carrera contra el tiempo es la que enfrentan los chillanejos Gustavo Burgos (35) y Verónica Sandoval (34) para encontrar un donante de células madre sanguíneas 100% compatible con su hijo Gustavo, de tan solo 1 año y tres meses de vida que padece el Síndrome de Wiskott-Aldrich, enfermedad de inmunodeficiencia primaria que lo mantiene internado en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal del Hospital de Chillán.
“Gustavito” nació prematuro, de 29 semanas, el 17 de noviembre de 2019 y con el pasar de los días los médicos detectaron que padecía problemas de plaquetas y glóbulos rojos, por lo que necesitó transfusiones de sangre prácticamente a diario. Tres meses después fue derivado a Concepción, donde finalmente le diagnosticaron la enfermedad.
“Wiskott-Aldrich es una enfermedad en la que tiene problema de plaquetas, glóbulos rojos y no tiene defensas, todo estos problemas arrojaron que necesita un trasplante de médula ósea y le han hecho varios estudios, igual ha requerido muchas transfusiones de glóbulos rojos y plaquetas, igual está propenso a contagiarse de cualquier cosa porque no tiene defensas”, explica el padre del infante.
Debido a que Gustavito no tiene defensas que lo puedan proteger de virus o enfermedades debe estar en una sala de aislamiento, es por ello, que desde marzo del año pasado se mantiene en la UCI neonatal de Chillán.
Donantes
La única opción de que pueda sobrevivir es recibiendo urgentemente un trasplante de células madre, y para ello, sus padres han protagonizado una cruzada para encontrar a un potencial donante y brindar una nueva oportunidad al pequeño.
“Lo único que necesita es una trasplante de médula ósea, porque es su única salvación. Hay una página a nivel mundial que se llama dkms.cl, las personas deben ingresar a esa página, van a llenar los datos y se inscriben vía web. De ahí a la persona le llega un kit a su casa para que se tome la muestra de saliva y la debe devolver a la fundación para su análisis y determinar si es un potencial donante compatible con mi hijo para donarle las células madre”, explica Burgos.
Confiesa que habían dos donantes 99.9% compatibles con Gustavito, pero actualmente estas personas no han podido ser ubicadas. Los padres de menor tampoco pueden ser donantes debido a la incompatibilidad genética de sangre de ambos, la misma que causó la enfermedad.
“Lo ideal es que sean compatibles al 100%, y esperamos que sea lo más pronto posible, porque también le tienen que hacer una quimioterapia y eso lo dejaría sin sistema inmunológico para que pueda recibir un trasplante y no lo rechace. Después del trasplante viene la recuperación y eso puede tardar días, semanas e incluso meses”.
Los padres de Gustavito hacen un llamado a las personas a que se inscriban en la Fundación DKMS, es un registro gratuito que puede puede dar una segunda oportunidad a Gustavito y reciba el trasplante de células madres sanguíneas.
“Hago un llamado para que la gente se inscriba, es una enfermedad super complicada la que tiene mi hijo, es una enfermedad en que la hemos pasado muy mal como familia, una enfermedad sanguínea, hago un llamado a las personas que se puedan inscribir porque ojalá alguno de ustedes pueda ser un donante compatible con mi hijo para poder salvarle la vida, él lo único que requiere en estos momentos es ser trasplantado para su mejoría y su única salvación para que pueda estar con nosotros. Estamos muy preocupados por el día a día de mi hijo, está estable en el hospital pero siempre está ese miedo de que se pueda contagiar de algo mucho más grave”, recalca Burgos.
A su corta edad Gustavito ha tenido recaídas, una de ellas incluso lo mantuvo conectado a ventilación mecánica, sin embargo, sus padres destacan que su único hijo ha demostrado cada día ser un guerrero.
“Es un niño activo, ya está haciendo sus gracias de a poquito, ya está creciendo. Su porte es como si fuera una guagüita de meses, no demuestra que fuera una guagüita de 1 año y tres meses. Le gusta que estén con él, que no lo dejen solo, le hagan cariño y lo apapachen”, dice el progenitor.
A raíz de la pandemia las visitas en el hospital son de cuatro horas diarias, de 10:00 a 14:00, por lo que los los padres aprovechan al máximos cada instante que pueden estar junto a su bebé para darle amor y cariño.
“No hemos dejado de ir ni un solo día al hospital. Nuestras visitas son super cortitas, cuando nos venimos siempre salimos un poco tristes porque nos gustaría estar mas tiempo con él, pero por el tema de la pandemia no podemos, tenemos visitas restringidas, pero al menos podemos verlo, en el hospital se han portado muy bien, le dan todos los cuidados pero igual Gustavo necesita de sus papás, sé que le gustaría estar más con nosotros”, añade.
