La implementación de la ley que regula el Trastorno del Espectro Autista (TEA) en Chile ha sido un hito significativo en materia de inclusión. Agrupaciones y fundaciones locales ligadas al tema destacan que aunque la normativa es un logro, advierten que enfrenta desafíos importantes para una efectiva implementación. Temen que si no se otorgan los recursos adecuados quede en el papel y no logre su cometido.
La lista de espera para acceder a servicios de salud mental y terapia, por ejemplo, son preocupaciones clave. La educación no es la excepción, ya que sostienen que se necesita una mayor formación sobre el TEA para los actuales y futuros educadores. Acusan que los Programa de Integración Escolar (PIE) no dan abasto para atender a niños con el diagnóstico, por lo que padres deben buscar ayuda fuera del establecimiento para completar la necesidad de profesionales para su intervención. Aunque se han realizado esfuerzos para contratar más profesionales, como terapeutas ocupacionales, advierten que aún hay un déficit.
Para enfrentar esas brechas, diversas organizaciones desde el ámbito civil se han articulado en Chillán para facilitar el acceso a los diversos profesionales a costo asequible, ya que muchas familias no pueden asumir los valores que se dan en el sector privado, donde, por ejemplo, una consulta particular a un psiquiatra puede llegar a los $70.000, a un psicólogo $40.000 y a una terapeuta ocupacional $50.000.
Alejandra Gajardo es directora de la Fundación Mi TEA, creada a fines de 2019, cuyo objetivo es entregar atención integral y personalizada. Son más de 145 los niños que asisten y mantienen una lista de espera de 450.
Para la fundación es un paso importante que hoy se hable más sobre esta condición en sus diferentes grados. Sin embargo, plantea que aún existe mucho por avanzar y hacer. Advierte que para una adecuada implementación de la nueva normativa, es necesario contar con una estadística del universo de personas con esta condición, una solicitud que fue hecha por las organizaciones en ocasión del Censo, la que terminó siendo descartada.
“El principal logro a nivel nacional ha sido la promulgación de la Ley TEA, en marzo del 2023. Si bien todavía no se ha implementado, hay muchos desafíos que tenemos por delante, tanto en las áreas de educación, salud y social, pero antes que se implemente bien la ley necesitamos estadísticas. Eso es lo primero que hay que hacer y está pendiente, porque sin estadísticas, sin un número real, no sabemos los recursos que tenemos destinar”, apunta.
En medio del desafío de implementar efectivamente la Ley TEA, Alejandra enfatiza que hay una clara necesidad de educar y capacitar a diversos actores para garantizar la inclusión y el adecuado manejo de niños y adolescentes con TEA, asegurando así un futuro sin barreras para esta comunidad.
“Nos falta educar, capacitar desde pequeños, o sea, desde los colegios, al personal de salud, a los docentes. Se necesita uno de los principios de la ley, el diagnóstico precoz, y para tener esto necesitamos que el personal de salud, que ve las señales precoces, esté capacitado ante estas señales y pueda hacer las derivaciones correspondientes. También a la hora de atender a un paciente con este diagnóstico, ver cómo lo puede atender para que no tenga crisis y sea de la mejor forma posible. En el área de educación, se ha visto hoy en día que los colegios están sobrepasados. El PIE no da abasto. Las necesidades educativas especiales hay que adaptar las mallas curriculares, hay que también educar no solo a los docentes, sino que también a los asistentes de educación sobre cómo llevar esta condición y cómo manejar a los niños, niñas y adolescentes para que no tengan problemas o dificultades el día mañana”, recalca.
Eva Cabrera es madre de un niño, de 12 años con TEA severo, y secretaria de la agrupación “Mi Mundo Especial”, creada en 2016 para entregar apoyo y orientación a padres de hijos con Trastorno del Espectro Autista. Está conformada por 65 familias y cuenta con personalidad jurídica, que le ha permitido postular a proyectos y crear alianzas con Unach y U. del Bío-Bío, para que alumnos de carreras como psicología trabajen con sus hijos.
Al realizar un balance de los avances alcanzados en beneficio de quienes tienen este diagnóstico, Eva valora los pasos que se han dado con la creación de la Ley 21.545. Sin embargo, le preocupa, que termine quedando como declaración de buenas intenciones por falta de recursos adecuados para cubrir la demanda.
“El logro es que pudimos sacar la ley, pero el sistema está malo. No están dando el financiamiento que corresponde y que prometieron, lo que es área de salud y en lo social para las madres cuidadoras. Estamos teniendo problemas, a los niños los están dejando mucho en lista de espera. En general, faltan todos los especialistas, lo que es neurólogo, área psiquiátrica y terapéutica, porque la Casa de Neurodiversidad (de la Municipalidad de Chillán) no da para todos los niños que hay en Chillán. Ellos tienen una lista de espera de más de 200 niños. En el hospital están faltando los recursos de lo que es el psiquiatra infantil, de terapeuta, psicólogo infantil, toda esa área”, explica.
Al Plan Auge-GES
Si bien reconoce los esfuerzos que se hacen en el sector público para cumplir con las prestaciones, apunta a que el TEA debe ser incorporado como garantía GES, ya desde su punto de vista entregaría mayor tranquilidad a las familias, ante la necesidad de estimulación temprana y permanente de los pacientes bajo esta condición.
“Porque ya tendrían, por fuerza mayor, el hospital todos sus especialistas para atender a los niños y sin esperas, porque en estos momentos, mi hijo todavía ya lleva tres o cuatro años esperando hora con neurólogo. Así como yo, están otras mamás. También el bolsillo no da como para estar pagando particular. (…) Estamos luchando para que los chicos tengan una atención digna, porque lo hacen esperar mucho, los tramitan mucho. Lo otro de que al tener una atención, eso podría evitar que los niños se atrasen en sus terapias”, sostiene.
Desde su mirada, el ámbito de la educación también debe asumir desafíos. “Necesitamos que los futuros educadores tengan una formación sobre el TEA. El profesor no sabe cómo trabajar con esos niños. No sabe cómo integrarlos, no sabe cómo hablar con ellos. También que haya una mayor fiscalización para el programa PIE. Hay muchos colegios dicen tener los programas, a lo cual tiene uno o dos profesionales aparte, que es el fonoaudiólogo y el terapeuta, pero resulta que no todos tienen eso. Además, el gobierno le está pagando a los colegios para que tengan a los especialistas”, critica.
Se necesita cuantificar
Karen Navarrete, quien es psicóloga y miembro del equipo multidisciplinario del Centro Espectral, tiene una perspectiva crítica sobre la implementación de la ley TEA. Desde su experiencia, destaca los avances significativos que la nueva legislación ha traído, como el respaldo legal para que los padres puedan ausentarse del trabajo en caso de emergencia relacionada con el TEA de su hijo, garantizando el pago de sus horas laborales. Sin embargo, también expresa desilusión por la falta de inclusión en el Censo, a pesar de que la ley establece la obligación de cuantificar a la comunidad. Por esta razón, como fundación decidieron crear un Censo propio para contar en la región a este segmento de la población, con un formulario accesible en redes sociales de la entidad.
Uno de los reclamos que han expuesto las organizaciones, es que, para abordar eficazmente estos retos, es imperativo contar con estadísticas precisas que proporcionen una panorámica realista de la situación. Esta falta de datos conlleva la incertidumbre sobre los recursos necesarios para llevar a cabo las disposiciones de la ley.
“Creemos que va por un tema económico, porque en el primer año de la ley, nos bajaron un porcentaje gigante de dinero. O sea, el primer año fueron 18.000 millones y ahora son 9.000 millones. Hubo una reducción de los presupuestos. Además de eso, sabiendo, porque hay un estudio del Ministerio de Educación que dice que el autismo en niños preescolares aumentó en un 2.000%”, apunta.
La sicóloga, también, plantea que existen las deficiencias en el sistema público de salud, donde la frecuencia de atención para las personas con TEA es insuficiente, especialmente para aquellos que necesitan apoyos adicionales, ya que, si las terapias y la estimulación no son constantes, la evolución del usuario, se ve afectada.
“Para que haya un buen manejo terapéutico debe haber un equipo detrás. Lamentablemente eso no se da en el sistema público. O sea, tienes atenciones una vez al mes, cada 15 días, siendo que los niños que vienen a un grado un poquito mayor, que necesitan mayores apoyos, necesitan una atención semanal. Eso incluso se hace poco. Hay otra cosa que se deja muy de lado, que es la atención de las cuidadoras. El Estado da todos los apoyos, pero no se ha preocupado, por ejemplo, de la salud mental del cuidador de la persona TEA, de ese niño que no tiene un lenguaje”, expone.
Más horas de profesionales
Solo en el sistema de educación municipal de Chillán hay 360 alumnos diagnosticados con la condición, quienes reciben apoyo de un equipo de profesionales, a través del Programa de Integración Escolar (PIE).
Desde la Dirección de Educación Municipal evalúan en forma positiva el PIE y admiten la necesidad de dotar al sector con más horas de profesionales ante el aumento de alumnos con este diagnóstico.
“En el programa de integración, durante el 2023 se enfocó en contratar apoyos profesionales, incluyendo 307 horas de terapeutas ocupacionales. Para el 2024, se proyecta alcanzar las 400 horas de apoyo en esta área profesional, además de las más de 8.000 horas de otros profesionales no docentes, que ya se encuentran apoyando al programa en los 31 establecimientos”, detallan.
A la consulta si es sistema está preparado y capacitado para tratar alumnos con TEA, precisaron: “el sistema educativo es altamente complejo, y aunque la implementación de la Ley TEA representa un avance significativo en la visibilización de esta condición, también plantea un desafío considerable para los docentes. Es crucial que, mediante la implementación de esta ley, se asignen más recursos para fortalecer la atención y educación de los niños y niñas con TEA, lo que implica un aumento en el número de profesionales del área, como terapeutas ocupacionales, así como la creación de salas multisensoriales, entre otras necesidades fundamentales para asegurar una atención óptima a los estudiantes”.
Buscan reducir brechas
De acuerdo a estadísticas proporcionadas por el Servicio de Salud Ñuble, existen 2.647 personas con TEA bajo control a través del programa de Salud Mental en la red asistencial. De ese total, 1.677 son usuarias de Atención Primaria y 970 de Especialidad.
“Depende del grado de severidad de la condición, las consultas de salud mental de las y los usuarios TEA son atendidas por un equipo multidisciplinario de profesionales, que existen en los distintos niveles de atención. Entre ellos, se encuentran psiquiatras especializados en adulto e infanto-adolescentes, psicólogos, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos y trabajadores sociales son parte de los 11 equipos encargados de brindar las diversas prestaciones”, detalla Fernando Igor Morales, terapeuta ocupacional del Departamento de Salud Mental del Servicio de Salud Ñuble.
Los equipos mencionados se encuentran en los cinco hospitales comunitarios de salud familiar, quienes además desarrollan un trabajo con sus microrredes, en el Cesfam Violeta Parra, el Hospital Herminda Martín de Chillán y los Cosam Ñuble, San Carlos, Chillán y Móvil.
A estas iniciativas se suman distintas estrategias locales implementadas en los dispositivos de Atención Primaria de Salud. “Asimismo, se lleva a cabo un importante trabajo mediante intervenciones psicosociales grupales, las cuales están orientadas tanto a las y los usuarios diagnosticados, como a sus padres, madres y cuidadores”, añade.
Belén Olivares Rivera, del Servicio de Salud Ñuble, enfatiza el compromiso de la institución y los desafíos con la implementación de la Ley 21.545.
“Trabajamos arduamente para reducir las brechas existentes y construir un sistema de salud público cada día más inclusivo. En esta línea, uno de los enfoques prioritarios de nuestros de salud es proporcionar atención de manera oportuna a las personas con Condición del Espectro Autista”, precisa.
“En este ámbito, en nuestra red de salud trabajamos para fortalecer estos equipos, considerando que aún tenemos desafíos pendientes en ese ámbito”, añade.
Con el objetivo de avanzar en la implementación de la ley TEA, la funcionaria comenta que se han trabajado con las distintas organizaciones para recoger sus experiencias y conocimientos con miras mejorar prestaciones de la red.
