Señor Director:
Las enfermedades raras en Chile requieren con urgencia ser abordadas de manera formal por el Estado. Actualmente, el tratamiento para algunas patologías, como la Atrofia Muscular Espinal, no cuentan con mecanismo de cobertura formal en el sistema de salud, es decir, no existen vías establecidas para la asignación de recursos destinados a la cobertura universal de las terapias que requieren los pacientes. Lamentablemente, esto obliga a las familias a iniciar demandas contra el Estado para acceder a tratamientos a través de la judicialización.
Esta vía representa significativas inequidades además de ineficiencias en las inversiones de salud pública. Desde el punto de vista del paciente, la judicialización implica también la pérdida de tiempo valioso y un acceso inoportuno a los tratamientos, debido a los tiempos que conllevan los procesos judiciales. No queremos que pacientes mueran en la espera
Es urgente encontrar una solución que disponibilice los tratamientos existentes para este tipo de enfermedades, así como asegurar un mecanismo transparente y equitativo, que garantice un acceso justo para todos los pacientes. Debemos visibilizar la realidad de las personas con AME y otras enfermedades raras. Es hora de tomar medidas concretas para garantizar su derecho a la salud y a una vida digna.
Nicolás Amenábar
Director de Acceso y Políticas Públicas Roche Chile
