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Familia requiere apoyo para tratamiento de niña con atrofia muscular

Francesca Petit

Maite Marín Petit es una niña de tan solo 4 años de edad que padece atrofia muscular en su pierna derecha, tras ser diagnosticada hace aproximadamente un mes con neurofibroma plexiforme ciático, un tumor de gran tamaño alojado en su muslo.

Luego de varios estudios y evaluaciones, los médicos concluyeron que no puede ser intervenida quirúrgicamente ya que podría perder la movilidad.

“Ese tumor está justo en el nervio ciático y no se puede operar ni hacer biopsia porque sería muy riesgoso hacer un procedimiento en ese nervio porque podía quedar sin movilidad en su pierna o pasar algo mayor. El tumor está demasiado grande para la corta edad que tiene la Maite”, explica Francesca Petit, madre de la menor, oriunda de la Octava Región pero que desde hace dos años reside en Chillán.

La atrofia muscular ha desencadenado problemas psicomotores en Maite, por lo que recibe ayuda de Teletón para tratar sus músculos y nervios. “Si no tuviera esas terapias perdería la fuerza de su pierna. Tiene más corta su pierna derecha que es donde está el neurofibroma, tiene más delgado sus músculos y por ende su pierna es más delgada, por eso tiene inestabilidad. La Maite sale, camina pero es débil al caminar, se tropieza, entonces en ese aspecto ha tenido complicaciones más psicomotoras”, dice.

Hasta el momento la única solución es aplicar un inédito y costoso medicamento durante un año, el que no desintegraría por completo el tumor, pero sí reduciría su tamaño.

“Cuando fuimos a Santiago nos hablaron de este medicamento porque había sido aprobado recién en marzo del año pasado, está autorizado pero solamente se vende en Estados Unidos y Europa, se llama Selumetinib. Con ese tratamiento tampoco se va desintegrar al 100% pero tenemos que ver, y sería la primera vez que ese tratamiento se ocupa en Chile. El valor de cada caja es de $6.600.000 y necesitamos dos cajas mensuales porque la Maite tiene que recibir un tratamiento de dos cápsulas cada 12 horas, y este es un tratamiento que tiene una duración de un año como mínimo para arrojar algún resultado positivo, igual es un medicamento extremadamente caro, con Fonasa no tiene ningún seguro, no se reembolsa nada”, señala.

Familiares y allegados de la menor han emprendido una campaña solidaria en las redes sociales que busca recaudar más de $150 millones de pesos para conseguir el tratamiento lo antes posible. Han recibido el respaldo de pymes, vecinos, del Club Deportivo Ñublense, entre otros.

“Cuando nos dieron el diagnóstico empezamos a ahogarnos en un vaso de agua, veíamos todo lejos, casi imposible de ver, pensamos en vender el auto, las abuelas querían vender sus cosas y mi hermana organizó la rifa de un día para otro, así que estamos haciendo una rifa que tiene un valor de $2.000, tenemos muchos premios que nos han donado, gracias a Dios, y también no está apoyando Jaime García, el director técnico de Ñublense, que nos pasó una camisetas  para subastarlas”, dice.

Francesca asegura que su hija es una niña alegre y muy querida por quienes la conocen. “Maite es muy activa, es demasiado alegre, sociable, a todo el mundo saluda. Con esto de la pandemia ha sido difícil mantenerla lejos de la gente porque ella es muy querida, le gusta ir al jardín pero ahora ve clases vía zoom. Es una niña feliz, hemos tratado de hacer su vida completamente normal, para el resto ella no es una persona que tenga alguna enfermedad, no se le nota, obviamente camina en puntitas con su pierna derecha y a parte usa una órtesis”, destaca.

Las personas que deseen cooperar con la compra de un número para la rifa o realizar cualquier aporte deben contactar a Carlos Marín o Francesca Petit, padres de Maite.

Carlos Marín Suazo (RUN 13.954.343-2)

Banco Santander, Cuenta corriente 74919316

Correo [email protected]

Fonos: +56963754411 / +56 96373 6922

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