Los obstáculos de Ismael y Zhiro más allá de la distrofia muscular

Por: Jorge Chávez 01:45 PM 2016-03-15

Gozan de atención médica y oportunidades de estudio, pero aseguran que la ciudad aún no está lista para casos como el suyo

“Nunca terminaremos de aprender a vivir con esta enfermedad”, admiten los jóvenes quilloninos

La fragilidad de sus delgados cuerpos producto de la evolución de la fibrosis muscular que les fue detectado hace más de diez años, contrasta con la solidez de sus convicciones y la fuerza innata con la que han sabido llevar el mal degenerativo.

Confiesan estar acostumbrados a que la gente que los ve por primera vez les pregunte si son gemelos, interrogante que por error también les planteamos inmediatamente después del primer saludo. Quizás eso motivó a Zhiro a tratar de marcar notablemente su imagen personal, al dejarse crecer la barba mucho más que la de Ismael (19) y demostrar que es cuatro años mayor.

Ya no recuerdan cuántas veces tuvieron que viajar a Santiago a tratarse la enfermedad luego de ser diagnosticados en los años 2002 (Zhiro)  y 2005 (Ismael); sin embargo Sandra González, madre de los dos jóvenes, apunta sin titubear que han sido más de diez veces las visitas a la capital del país en busca de tratamientos y terapias, y un número casi indeterminado de traslados a Concepción y San Pedro de la Paz (que hasta ahora lo hacen cada seis meses), para realizarse diversos controles, entre ellos  en la Teletón.

Los diferentes programas de salud gubernamentales a los que han tenido acceso les han permitido recibir atenciones domiciliarias que para ellos era impensado tenerlos en su natal Quillón.

Con frecuencia reciben la visita de un kinesiólogo y una enfermera en sus casas, quienes les brindan apoyo profesional tan necesario para su patología que con el correr del tiempo los invalida más.

En rigor, lo que está haciendo la distrofia muscular con sus cuerpos es debilitar y degenerar progresivamente los músculos esqueléticos que se usan durante el movimiento. Los transtornos varían de acuerdo a la edad, gravedad y patrón de músculos afectados y la mayoría de pacientes pierden la capacidad de caminar, final al que Zhiro está más próximo, puesto que actualmente solo puede caminar algunos metros con la ayuda de alguien.

Otra de las afecciones que se asocian al mal son las enfermedades respiratorias. La apnea del sueño que se les diagnóstico hace una década los obliga utilizar todos los días sendas máquinas de respiración artificial mientras duermen.

“Esto nos permite descansar, porque la verdad no lo hacíamos. Desde hace 10 años dependemos de estos aparatos por las noches, pero ya nos hemos acostumbrado”, comenta Zhiro.

Dificultades chillanejas
Las nulas posibilidades de encontrar servicio médico en su ciudad, pero sobre todo el interés que nació en los hermanos por continuar estudios superiores, hizo que la familia Donoso González decidiera el 2012 radicarse en Chillán, estratégicamente a un par de cuadras de la casa de estudio de ambos, la Universidad del Bío-Bío (UBB).
 El año pasado Zhiro cumplió su sueño académico al finalizar la carrera de Diseño Gráfico y ahora se apresta a insertarse al mundo laboral, ojalá en un canal de televisión, mientras que Ismael cursa el tercer año de Psicología y cree que su futuro será apoyar profesionalmente a las familias que tienen miembros con males discapacitantes.

“Desde que era niño siempre tuve las atenciones y terapias físico-motoras que necesitaba para que mi cuerpo se adaptara, pero a mí nadie me explicó por ejemplo por qué sufría esto y no recibí un apoyo moral”, comenta Ismael y advierte que, si bien no es el caso de él ni de Zhiro, muchas personas con capacidades diferentes aparte de afrontar las limitaciones físicas, tienen que lidiar con depresión y estrés.

Los hermanos apuntan que si bien la distrofia muscular es un obstáculo en su diario vivir, aseguran que lo han sabido sobrellevar; sin embargo, advierten que hay factores en la comuna que se convierten en aliados perfectos de la patología.

El transporte público no acondicionado para las personas con capacidad diferente y el lamentable estado de las veredas de la comuna, especialmente las que están dentro de las cuatro avenidas, curiosamente son las mayores barreras que tienen que sortear.

“Yo no puedo movilizarme sin mi silla de ruedas, pero las micros en Chillán carecen de plataformas especiales para subir sin problemas. Recuerdo que una vez un chofer arrancó mientras mi mamá estaba subiendo la silla de ruedas y yo me quedé abajo. A veces a la gente le falta ser empática y no se pone en el lugar de otros; creo que deberían existir vehículos que nos den garantías para hacer una vida lo más normal posible”, sostiene Zhiro.

Así como muchas personas han sufrido caídas a causa de las veredas rotas en el centro de la comuna, Ismael también ha sido víctima de la mala infraestructura urbana local.

“Imagínese que si para una persona con sus capacidades físicas normales a veces es difícil caminar por las principales calles de Chillán, para los adultos mayores y para nosotros el problema es mayor. Dos veces me he caído por las malas condiciones de las baldosas;  hay deudas urbanas grandes que necesitan resolverse para que la comuna sea verdaderamente amigable e inclusiva”, recalca Ismael.

Al hacer un resumen de lo que hasta el momento ha sido sus vidas, los hermanos Donoso explican que ésta es un aprendizaje permanente de cómo enfrentar el mundo con sus limitaciones.

“Nunca terminaremos de aprender a vivir con esta enfermedad”, opinan.

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