“Presidente mi hijo tiene TEA, necesita una Ley de Autismo ahora”, dice el cartel que la chillaneja Natalie Jeldes levantó en las movilizaciones que se han realizado en la capital regional, donde consideró oportuno sacar a la luz el drama que viven las familias frente a los elevados costos que presentan las terapias para sus hijos, que incluso a veces superan un sueldo mínimo.
La ingeniera en administración tiene un hijo, de 11 años, quien fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA) de carácter leve y como todos los padres que tienen hijos con esta condición deben asistir a sesiones particulares con diversos especialistas que les permitan mejorar el desempeño social de los menores.
Es por esta razón que defienden diversas peticiones, entre ellas, la obligatoriedad en la red asistencial de protocolos para detección y diagnóstico temprano, capacitaciones en instituciones, la incorporación de centros especializados de tratamiento y la cobertura AUGE.
Su hijo Martín es alumno de la Escuela Reyes de España y actualmente es apoyado por el Programa de Integración Escolar (PIE) del establecimiento. Sin embargo, adicionalmente como en la mayoría de los casos tuvo que asistir a sesiones particulares con neurólogo, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, siquiatra y sicólogo para tratar a su hijo y otorgarle una mejor calidad de vida.
“Los PIE tienen pocas horas disponibles y la atención en definitiva no es tan profunda. (…) Tras asistir a un centro le hicieron el ADOS- 2 y Martín tiene un TEA súper bajo, es decir, con funcionalidad alta y no tiene problemas con el lenguaje, solo tiene problemas de comportamiento y con la normas sociales. (…) En el caso nuestro gasté 200 mil pesos cada mes, estuvimos con siquiatra, fonoaudiólogo y terapeuta ocupacional”, explicó.
Gracias a ese apoyo profesional, Natalie comentó que su hijo ahora está más autoregulado, tiene un buen desempeño escolar y que sus crisis son periódicas.
“Es muy selectivo con sus amistades, le dificulta la adaptación a la normas, a las estructuras sociales, y sobretodo las adaptaciones alimentarias. En general, diría que el 80% de los niños con TEA tienen problemas con la comida, por colores y texturas. Martín no come casi nada si yo no lo transformo”, detalló.
María Mena tiene un hijo, de 6 años, con TEA, quien asiste a kínder del colegio Adventista, donde cuentan con PIE.
En su caso solo puede optar al siquiatra cada dos meses en el hospital quien le ha recetado medicamentos para trastornos del sueño. Desearía contar con terapias particulares para reforzar lo enseñado en el PIE, y mejorar las habilidades sociales de su hijo, pero el dinero no alcanza.
María a veces debe manejar situaciones complejas que vive el menor en la calle. Comentó que a veces “mucha gente lo abruma, y para quienes no conocen esto es como un berrinche”.
Pero no todo es gris, porque el menor al igual que el resto de los niños con esta condición, dominan los temas de su interés a la perfección.
“Lamentablemente yo no tengo los recursos y tengo que esperar en el hospital, donde la atención es lenta. Ahí nunca he tenido horas con terapeuta ocupacional, solo con siquiatra cada dos meses y medicamentos que nos dan. Por el colegio, he accedido al PIE, pero tampoco es suficiente, por lo tanto, estoy consciente de las demandas del movimiento por el autismo. Lo ideal, sería algo complementario por su tema de conducta, he tratado de evitar situación que antes trataba de incluirlo, pero no puedo, salgo con él a cosas puntuales”, explicó.
Ilse Winser contó que tuvo que peregrinar por varios expertos para que le confirmaron la condición de su hijo Renato, de tres años, dado ciertos comportamientos estereotipados de la condición, como el aleteo de brazos, la escasa fijación visual y poca tolerancia a ruidos agudos.
La madre chillaneja tiene cuatro hijos y con el TEA del más pequeño el presupuesto familiar se elevó a un nivel insostenible, por lo que tuvo que trabajar y buscar apoyo en la abuela de Renato para su cuidado.
“En mi caso a Renato le diagnosticaron el TEA al año cuatro meses, y ya tiene tres años. Hemos pasado por dos neurólogos que confirmaron que tenía la condición. Costeamos todo, tenemos fonoaudiólogo a domicilio, porque no le gusta los lugares cerrados, entonces, los costos aumentan. No tenemos posibilidad en la parte pública, por eso estamos a favor de que el autismo necesita dinero del Estado para poder tener una ley, porque los costos son altos. No todos los neurólogos y fonoaudiólogos son especialistas en TEA, además, sobretodo en Chillán”, sostuvo.
