Madre pide que enfermedad de Morquio ingrese a Ley Ricarte Soto

Martina Dávila Espinoza, de cinco años, es uno de los dos casos que presentan el síndrome de Morquio en la Región del Bío Bío, enfermedad que actualmente ha sido diagnosticada a 31 personas a lo largo del país. La niña de 83 centímetros de estatura y 11.900 kilos, vive en Chillán con su madre Marlene Espinoza y desde marzo de 2015 recibe la terapia de reemplazo enzimático -único tratamiento aprobado por la FDA (Food and Drugs Administration) para combatir los avances de la patología. Dicho tratamiento es financiado por el Estado, a través de Fonasa y su  Programa de Medicamentos de Alto Costo.


 Para Marlene la terapia es el único camino que ayudará a Martina desarrollarse con la mayor normalidad posible. “Mi sueño es que mi hija poco a poco le gane a esta enfermedad y que con el tiempo no sienta los terribles dolores a los huesos que comienzan a aparecer con el paso del tiempo, según me han comentado otros pacientes”.


En este contexto, para ella resulta fundamental que la patología sea incorporada a la brevedad a la Ley Ricarte Soto. “Es  de vital importancia que la enfermedad esté dentro de la Ley porque el tratamiento de remplazo enzimático es el único camino que tienen para mejorar su calidad de vida, una vida que se deteriora muy rápidamente con este síndrome y que en la mayoría de los casos invalida. Además, el alto costo hace que sea imposible pagarlo. Morquio debe incluirse no solo por mi hija y los demás pacientes que hay en Chile, sino por los futuros niños que pueden nacer con esta enfermedad. Como país debemos preocuparnos y garantizar una buena vida para todos, aunque el número de diagnosticados sea escaso”, enfatiza.


La enfermedad de Morquio o Mucopolisacaridosis tipo IV A (MPS IV A), es una patología de baja prevalencia, que se produce por el mal funcionamiento o deficiencia enzimática que estimula la acumulación de grandes cantidades de sustancias en el cuerpo.