Martina espera inclusión de Morquio en ley Ricarte Soto

Martina Dávila tiene cinco años y es uno de los 33 chilenos diagnosticados con la enfermedad de Morquio, una rara patología multisistémica que genera malformaciones óseas, talla baja, problemas auditivos, a la visión y dolor crónico, entre otros síntomas.

La enfermedad, además, es la única MPS (Mucopolisacaridosis) que quedó fuera de la ley Ricarte Soto, aún cuando en el Ministerio de Salud ya confirmaron que se evalúa su inclusión en el próximo decreto, a promulgarse en julio.  

La menor chillaneja es uno de los dos pacientes de la Región del Bío Bío, que está mejorando su calidad de vida, gracias a terapia enzimática. Sin embargo, tanto ellos como nuevos casos detectados no cuentan con seguridad al largo plazo en cobertura y otros beneficios.

Su madre, Marlene Espinoza, está optimista con que esta medicación -única y primera en ser aprobada por la Food and Drugs Administration de Estados Unidos, FDA- podrá frenar los síntomas de esta patología. “Sin embargo, tanto ellos como nuevos casos detectados no cuentan con seguridad al largo plazo en cobertura y otros beneficios que entrega la ley”, según indicó Myriam Estivill, directora de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, Felch, entidad que espera que el Gobierno incluya a este síndrome en la nómina de nuevas patologías que -a través del cuerpo legal-, tendrán garantizado el acceso a tratamiento,  diagnóstico y seguimiento clínico de todos los pacientes.

Los pacientes recibieron este lunes el respaldo de la senadora Carolina Goic.  

“Estamos haciendo todo el esfuerzo para que pueda quedar incorporada y así otorgar tratamiento a todas las familias que hoy día no tienen otra alternativa”, afirmó.